Desde hace cuatro años siempre escribo una columna a propósito de la conmemoración, el 2 de abril, del Día de la Concientización del Autismo. Siempre he mirado la condición de mi hijo desde el amor, pero quizás he omitido el dolor. Desde el positivismo tóxico de Instagram nos dicen que todo es bueno y yo creo que a veces está bien no estar bien.
El Stabat Mater es un himno religioso en latín del siglo XIII que describe el dolor de la Virgen María al ver a Jesús crucificado. Muchos compositores famosos han hecho versiones musicales y, escuchando una hace poco, solo podía llorar. Y si, según la neurociencia, la música trae recuerdos, yo sentí dos muy cercanos.
El primero fue hace cuatro años. Juanse, mi hijo con autismo no verbal, vivía los cambios de la adolescencia: empezó a tener ausencias y a dormir muy mal, finalmente convulsionó y el diagnóstico inicial fue muy positivo: era un tema aislado, una interacción de medicamentos. Unas semanas después, mientras se bañaba, convulsionó otra vez. Yo había leído qué hacer en esta situación; para lo que no estaba preparada era para sentir a Juanse helado y ver cómo cerraba sus ojitos en mis brazos. Yo había tenido episodios de ansiedad, me da mucho miedo irme de este planeta y dejar al mono, pero la vida me decía que por más que lo cuidara él se podía ir.
En ese momento tenía un cargo muy demandante, en lo profesional y en lo personal, que me permitía tener acceso a muchos recursos. Sin faltar un día al trabajo, así no durmiera por miedo a una convulsión nocturna. Siempre sonriente y perfecta desde el rol que nos venden de superwoman, con el apoyo de médicos de Bogotá y Manizales, logramos controlar la epilepsia de mi hijo.
El segundo recuerdo fue el año pasado, cerca del Día de la Madre. Juanse tuvo una crisis muy fuerte de agresividad. Así como antes sus ojitos se cerraron, esta vez se perdieron. Ya no estaba su psiquiatra de toda la vida, él tenía más de 18 años, mi situación laboral y emocional era muy diferente y los escenarios pasaban por la institucionalización. Recibí muchas palmadas en la espalda, pero a veces, para solucionar algo difícil, como dice mi mamá, uno tiene que desbaratarlo todo.
Ya no tenía tantos recursos, pero conservaba amigos de verdad como Federico y su esposa, Diana, la mejor neuróloga del mundo; mi familia, incluida Glorita, que es la abuela adoptiva de Juanse; y mi pareja, que me tuvieron paciencia. Esta vez dije en el trabajo que simplemente no podía, involucré al papá de Juanse, volví a terapia y, en el oriente antioqueño, encontré una mamá que me acompañó con el equipo interdisciplinario que ve a su hijo de forma solidaria, porque el dolor genera compasión y empatía.
Tuve que hacer cosas dolorosas, como poner en venta -y aún sigue en venta- un lote que había comprado con todos mis ahorros para hacer una casa campestre para vivir con Juanse y buscar trabajo en otra ciudad donde él tuviera acceso a mejores servicios de salud para su condición médica actual. Cambiamos la dieta: cero dulces y ultraprocesados; en personas con autismo son veneno. De hecho, salieron de mi rutina los centros comerciales y supermercados mientras estoy con el mono. Juanse pasa más tiempo con su papá; por más que uno adore a sus hijos, no puede ser papá y mamá. Y yo empecé otra vez.
No ha sido fácil y sí, el dolor ha estado presente, pero también la convicción de que todo pasa y, aunque suene a filosofía de Instagram, solo tenemos el presente en cada respiración.
Y bueno, debo terminar con Rubén Blades. En su canción “Amor y Control” dice que solo quien tiene hijos entiende que el deber de un padre no acaba jamás. Y con Juanse aún más. Así que, si esta columna conmueve, quisiera que miraran con compasión y admiración a cada padre que cuida; finalmente, esto es lo que sostiene el mundo, no las redes sociales ni la bolsa de valores.