El esfuerzo del pensilvanense Kevin, quien padecía una enfermedad huérfana, fue hasta el final

Rubén Darío López y B. Eugenia Giraldo

LA PATRIA | Pensilvania

Kevin Fauricio y su familia lucharon hasta el final. El joven, de 17 años, falleció domingo en la Clínica Pinares de Pereira.

Lo afectaba una distrofia muscular (debilidad muscular) que se desarrolló cuando cumplió 10 años, aún así conservaba las facultades mentales de una persona de su edad, ya que su problema solo se centraba en la caja torácica.

El 30 de noviembre del año pasado se graduó de bachiller en la Normal Superior de La Presentación en Pensilvania, gracias a los programas de inclusión que brinda la institución educativa.

Sus papás, Luis Carlos Aristizábal y Lucía Montoya, docente en el caserío La Rioja, dedicaron su vida los últimos años a cuidarlo y se vieron obligados a interponer una tutela, que falló a favor, para que Cosmitet, prestador de salud del magisterio y sus beneficiarios en el Eje Cafetero, le brindara toda la atención a su hijo.

Problemas

En distintas oportunidades, Kevin fue hospitalizado y cada vez salía con más ganas de vivir. La última vez fue el 19 de enero pasado en el Hospital Infantil Rafael Henao Toro de Manizales. La salud del joven se complicó a principios de la semana pasada.

Una desviación en la columna le ocasionó daños en un pulmón, pero no solo eso, también le detectaron unos granulomas en la tráquea. Por eso, los especialistas del H. Infantil coordinaron su traslado como urgencia vital al Centro Médico Imbanaco en Cali, pues allí podrían practicarle la cirugía que requería.

En Pereira

Gloria Estela Montoya, tía de Kevin, tiene su versión: "En el Hospital Infantil coordinaron todo para recibir a Kevin en la Clínica Imbanaco, pero pese a la solicitud de autorización que hicieron sus padres, Cosmitet no autorizó el traslado. Lo que sí decidió fue remitirlo a la Clínica Pinares de Pereira, donde falleció este domingo en horas de la madrugada".

Añadió: "El sábado, el niño no parecía enfermo y estaba muy alegre, porque le dijeron que al otro día le hacían el procedimiento. Hasta mi hermana y su esposo salieron de la clínica muy optimistas. Pero al llegar el domingo lo encontraron conectado a una cantidad de máquinas porque había sufrido un paro cardiorrespiratorio".

Según el dictamen en la Clínica Pinares, Kevin, de 17 años, falleció debido a las complicaciones que derivaron de un paro mientras era atendido en la Unidad de Cuidado Intensivo.

La enfermedad de Kevin Fauricio está incluida en la lista de las huérfanas y su tratamiento es de alto costo.

La distrofia muscular

Es un grupo de unas 30 enfermedades hereditarias que causan debilidad muscular y pérdida de la masa muscular. Algunos tipos de distrofias aparecen en la infancia o la niñez; otras no aparecen hasta la mediana edad o después. Los distintos tipos varían dependiendo de qué afectan y los síntomas.

Lo que dice Cosmitet

Juan Pablo Vélez, médico auditor de Cosmitet de la regional Risaralda, explicó:

El paciente ingresó al Hospital Infantil en Manizales a finales de enero, donde fue valorado por un otorrinolaringólogo. Tenía secuelas debido a una distrofia muscular con una deformidad de la caja torácica.

En el examen le hallaron un estrechamiento de la tráquea y una granulomatosis o tumor con obstrucción de la vía aérea, lo que requirió una fibrotraqueoscopia, para retirarle el tumor.

El jueves, en una junta médica urgente con un equipo de neumólogos intervencionistas de la IPS Respiremos en Pereira, que cuenta con el servicio de neumología intervensionista, se determinó realizarle la fibrotraqueoscopia y una fibrobroncoscopia total.

Este procedimiento no tiene problema en unos pacientes, pero si hay una dinámica pulmonar tan comprometida, es riesgoso, por eso cuando lo ingresamos a la UCI se deterioró, presentó una insuficiencia respiratoria aguda y no respondió a las maniobras, porque estaba agotado de la patología inicial.

Hablé en la Clínica Imbanaco, pero en ese momento no tenía disponibilidad de camas, por eso gestionamos en Pereira.