Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, razón por la que diferentes instituciones se involucran en el desarrollo de estrategias que eduquen frente a la enfermedad.

Viviana Londoño, hematóloga pediatra y médica de enlace en Bayer, explica qué es la hemofilia, cómo se detecta y cuáles son los retos actuales para los pacientes y el sistema de salud.

"Es una enfermedad en la que a la sangre le falta una proteína que permite que esta se coagule correctamente. Sin esta proteína, cualquier sangrado puede convertirse en un riesgo grave. Generalmente, esta condición se hereda por el cromosoma X que transmite la madre", dice.

Para educarse

La especialista respondió:

- ¿Cuál es esa proteína que falta?

La más común es el factor VIII. También puede faltar el factor IX o el XI, dependiendo del tipo de hemofilia. Esto afecta directamente la capacidad del cuerpo para detener sangrados.

- ¿Cómo se detecta en un niño?

Muchas veces hay antecedentes en la familia, pero hasta un 30% de los casos pueden aparecer sin historia previa. Los signos más comunes en los niños son sangrados en las articulaciones, como hinchazón al gatear o moretones sin golpes evidentes.

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- ¿Cuántos tipos de hemofilia existen?

Existen tres: hemofilia A (deficiencia del factor VIII), B (factor IX) y C (factor XI). La más común es la A. Para detectarlas, se hacen pruebas de coagulación y, si hay alteraciones, se miden directamente los factores de coagulación.

- ¿El sistema de salud está preparado para hacer un diagnóstico oportuno?

Hay un retraso frecuente, sobre todo porque es una enfermedad rara y muchos médicos no la identifican rápidamente. Si no hay antecedentes familiares, puede pasar desapercibida por un tiempo. El diagnóstico también requiere pruebas especializadas y confirmación por laboratorio.

- ¿Desde las autoridades hay compromiso frente al diagnóstico?

Se ha avanzado en sensibilización, pero sí hay dilaciones. La hemofilia es una enfermedad costosa y crónica, por lo que el sistema necesita estar seguro del diagnóstico, antes de aprobar tratamientos. Se necesita mayor capacitación en atención primaria para mejorar la detección y acelerar los tratamientos.

- ¿Qué mensaje final dejaría para los pacientes y sus familias?

Es fundamental continuar con la educación y la sensibilización, tanto para médicos como para familias. Los pacientes deben empoderarse de la condición, conocer sus derechos y exigir acceso a los tratamientos que necesitan. Además, entender que el tratamiento no solo implica reemplazar un factor, sino también incluir al paciente en la sociedad y apoyarlo en todas las dimensiones de su vida.

Tenga en cuenta

A pesar de que la mayoría de los pacientes en Colombia ya recibe tratamiento profiláctico (preventivo), muchos siguen con secuelas: "Los sangrados frecuentes afectan las articulaciones, lo que puede llevar a discapacidades severas. Algunos pacientes usan silla de ruedas, tienen dificultades para trabajar o sufren rechazo en la escuela por tener que medicarse con frecuencia", apunta Viviana Londoño.

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