La epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética, no contagiosa, que se reconoce por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas.

Esas rasgaduras y llagas ocurren debido a una fricción o un golpe en la piel y pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo. En estos pacientes, la piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones como caminar o comer pueden ser dolorosas.

Manifestaciones

Los síntomas de esta enfermedad poco frecuente suelen aparecer desde el nacimiento y en determinadas partes del organismo: manos, pies, codos y rodillas. También puede presentarse en la boca, ojos, aparato genitourinario, esófago y otras partes del tubo gastrointestinal. Estas lesiones producen cicatrices y adelgazamiento de la piel; además de picazón, deformidades en los dedos, las uñas y las articulaciones.

Estas personas desarrollan problemas para masticar; pérdida de visión (otras alteraciones), anemia, retraso del crecimiento y desnutrición: “El manejo de dolor y prurito son un reto terapéutico importante, debido a los múltiples orígenes, cronicidad y posibilidad de empeoramiento de las condiciones del paciente (Torres, 2024)", dijo Mauricio Torres, dermatólogo adscrito a la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS).

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Limitaciones

Sobrellevar y convivir con la enfermedad, según el experto, es todo un reto. Los pacientes requieren entre una y dos horas diarias para el baño y para la colocación de vendajes. A esto se suman las limitaciones que viven en actividades laborales y académicas.

Las personas con enfermedades poco frecuentes, como esta, enfrentan múltiples desafíos, estos asociados a los cuidados especiales que se derivan de los síntomas complejos y heterogéneos y de la evolución progresiva y degenerativa.

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Tecnología e influencia

Los múltiples avances en cuanto a la epidermólisis bullosa, incluyen el desarrollo de cremas que aceleran el cierre de las heridas y mejoran la calidad de la piel, terapias antiinflamatorias que modifican el curso de la enfermedad, mayor y mejor disponibilidad de apósitos para los cuidados diarios y terapias genéticas avanzadas, ya aprobadas en otros países, que están cambiando la historia de la enfermedad (Torres, 2024).
Es evidente la importancia del diagnóstico temprano para mejorar las condiciones generales de los pacientes, por lo que se debe seguir concientizando a la población sobre esta patología.

El impacto psicosocial y emocional sobre los enfermos, sus familias y cuidadores es considerable. Estas condiciones médicas crónicas y complejas requieren una atención especial por parte de los cuidadores. Con frecuencia estos reportan aislamiento y estigmatización en ámbitos como la educación, el trabajo y, en general, en la comunidad, con insuficiente soporte y entendimiento de esta situación por parte de la sociedad.

Liliana Consuegra, médica integrativa con maestría en nutrición infantil, directora de la Fundación Debra Colombia, apuntó: "Cada necesidad de ellos es un reto que Debra asume, trabaja y gestiona. Dar días sin dolor a estos héroes tiene un gran impacto en sus familias, hecho que genera muchas satisfacciones”.

En 15 años de servicio, la fundación acompañó a 140 pacientes a través de iniciativas que surgen de voluntarios y/o benefactores, generando así un trabajo en equipo con importantes resultados (Consuegra, 2024).

La directora de la fundación hizo hincapié en la necesidad de trabajar en conjunto por optimizar el diagnóstico, la atención y los tratamientos integrales, oportunos y sin pausa de estos pacientes.

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